Ítala Liendo Luzardo
@elcaminodediego
Para recaudar fondos para el niño, con SanFilippo, conocido también como Alzheimer infantil, presentan la publicación.
Es cierto... La poesía tuvo un hermoso motivo. La historia de Diego Márquez, el niño de 7 años que padece del Síndrome de SanFilippo, conocido también como Alzheimer infantil, sigue conmoviendo corazones.
Este viernes 14 de julio saldrá a la luz un proyecto concebido para recaudar fondos para Diego: un libro digital que lleva por título Un poema por Diego, en el que participan varios escritores e ilustradores venezolanos.
“La iniciativa surgió hace 7 meses. Yo pensé en crear un cuento y contacté a las chicas de Código Para Soñar, quienes me sugirieron el libro de poemas y acepté y ya mañana (viernes) lo podrán conocer”, dice desde Caracas la madre de Diego, Alney Márquez.
Explicó a PANORAMA que podrá adquirirse en Mercado Libre y tendrá un costo de Bs 15 mil. “Quien esté en el exterior podrá tenerlo haciendo el aporte de 12 dólares en el link de nuestra biografía www.gofundme/elcaminodediego. Por Amazon muy pronto lo tendremos disponible y lo anunciaremos cuando esté listo”.
Este viernes 14 de julio saldrá a la luz un proyecto concebido para recaudar fondos para Diego: un libro digital que lleva por título Un poema por Diego, en el que participan varios escritores e ilustradores venezolanos.
“La iniciativa surgió hace 7 meses. Yo pensé en crear un cuento y contacté a las chicas de Código Para Soñar, quienes me sugirieron el libro de poemas y acepté y ya mañana (viernes) lo podrán conocer”, dice desde Caracas la madre de Diego, Alney Márquez.
Explicó a PANORAMA que podrá adquirirse en Mercado Libre y tendrá un costo de Bs 15 mil. “Quien esté en el exterior podrá tenerlo haciendo el aporte de 12 dólares en el link de nuestra biografía www.gofundme/elcaminodediego. Por Amazon muy pronto lo tendremos disponible y lo anunciaremos cuando esté listo”.
Emocionadas con su tercer proyecto hecho realidad están en Priva Código Para Soñar, una fundación que va de la mano de dos maracuchas, las hermanas Nírleska (escritora) y Néideska Prieto (diseñadora gráfica).
“En Priva Código Para Soñar creemos firmemente que solo se necesita poner en marcha y unir los talentos particulares de cada persona para ayudar a otros. Hemos trabajado de manera voluntaria en producir y promocionar libros para causas benéficas desde el 2015; primero con el libro La Lluvia y la Gracia de los Ángeles, a beneficio de las siamesas Parra Ugarte, y luego para la Fundación Compañeros de Batalla, que presta ayuda a los niños con cáncer del Hospital de Especialidades Pediátricas de Maracaibo”, señala Nírleska Prieto.
“En Priva Código Para Soñar creemos firmemente que solo se necesita poner en marcha y unir los talentos particulares de cada persona para ayudar a otros. Hemos trabajado de manera voluntaria en producir y promocionar libros para causas benéficas desde el 2015; primero con el libro La Lluvia y la Gracia de los Ángeles, a beneficio de las siamesas Parra Ugarte, y luego para la Fundación Compañeros de Batalla, que presta ayuda a los niños con cáncer del Hospital de Especialidades Pediátricas de Maracaibo”, señala Nírleska Prieto.
En Un Poema para Diego se contó con la colaboración de 12 escritores y de seis ilustradores. El libro fue diseñado y diagramado por Néideska Prieto.
Podrán leerse versos de Laureano Márquez, Rebeca Dos Santos, Wolfgang Valero, Nírleska Prieto Vanegas, Hugo Hernández, Simón Moreno, Yennis Spósito, Nacarid Portal, Jean Estrada, Nicole Iglesias, Gerardine Battista y Alejandro Sequera. Las ilustraciones pertenecen a Nubia Navarro, Jéssica Tsoi, Annelly Estrada,Chris Braund, Rubén Ochoa y Carlos Spitia.
“Conocimos la historia de Diego y decidimos invitar a un grupo de escritores e ilustradores, varios no tienen publicaciones en físico, pero a través de las redes sociales se expresan y tienen sus seguidores. Aquí hay mucho talento”, agrega Prieto.
“La poesía limpia el alma y nos unimos por un motivo extraordinario. Ayudemos a Dieguito a seguir con vida”, dijo, en Instagram, Yennis Spósito (@LettyWriter).
A Diego, tras años de consultas y exámenes, en febrero pasado, en la Unidad de Genética Médica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre (Brasil) “se le hizo un barrido de Mucopolisacaridosis y dio positivo en su tipo III”.
La Mucopolisacaridosis (MPS) “tiene 4 subtipos, uno más agresivo que otro y cada uno ataca una enzima diferente. La enfermedad es de depósito lisosomal, ya que las enzimas que descomponen las macromoléculas de las cadenas largas de azúcares (carbohidratos) fallan o están ausentes, como en el caso de Diego. Mi hijo dio positivo en la tipo A, la más agresiva de todas. La doctora Cristina Fischinger Moura De Souza me explicó que no existe tratamiento para detener su deterioro y lo que mi hijo no puede desechar del cuerpo se va acumulando en sus órganos, causando daños a nivel neurológico y muscular. La MPS es una enfermedad cruel, degenerativa”, había explicado Márquez en abril, a esta Casa Editorial.
El pequeño, dijo en abril la madre, necesita tratamientos paliativos que lo ayuden a tener calidad de vida.
“A finales de agosto pensamos ir al Hospital Universitario Austral Juan Domingo Perón, de Buenos Aires, donde lo evaluarán y seguimos a la espera del contacto del hospital de Ohio, para que sea seleccionado para una terapia génica”.
“Gracias por ayudarnos en este camino, por sumar, por cada oración, por darnos esperanza. SanFilippo no espera”, recuerda Alney Márquez
Podrán leerse versos de Laureano Márquez, Rebeca Dos Santos, Wolfgang Valero, Nírleska Prieto Vanegas, Hugo Hernández, Simón Moreno, Yennis Spósito, Nacarid Portal, Jean Estrada, Nicole Iglesias, Gerardine Battista y Alejandro Sequera. Las ilustraciones pertenecen a Nubia Navarro, Jéssica Tsoi, Annelly Estrada,Chris Braund, Rubén Ochoa y Carlos Spitia.
“Conocimos la historia de Diego y decidimos invitar a un grupo de escritores e ilustradores, varios no tienen publicaciones en físico, pero a través de las redes sociales se expresan y tienen sus seguidores. Aquí hay mucho talento”, agrega Prieto.
“La poesía limpia el alma y nos unimos por un motivo extraordinario. Ayudemos a Dieguito a seguir con vida”, dijo, en Instagram, Yennis Spósito (@LettyWriter).
A Diego, tras años de consultas y exámenes, en febrero pasado, en la Unidad de Genética Médica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre (Brasil) “se le hizo un barrido de Mucopolisacaridosis y dio positivo en su tipo III”.
La Mucopolisacaridosis (MPS) “tiene 4 subtipos, uno más agresivo que otro y cada uno ataca una enzima diferente. La enfermedad es de depósito lisosomal, ya que las enzimas que descomponen las macromoléculas de las cadenas largas de azúcares (carbohidratos) fallan o están ausentes, como en el caso de Diego. Mi hijo dio positivo en la tipo A, la más agresiva de todas. La doctora Cristina Fischinger Moura De Souza me explicó que no existe tratamiento para detener su deterioro y lo que mi hijo no puede desechar del cuerpo se va acumulando en sus órganos, causando daños a nivel neurológico y muscular. La MPS es una enfermedad cruel, degenerativa”, había explicado Márquez en abril, a esta Casa Editorial.
El pequeño, dijo en abril la madre, necesita tratamientos paliativos que lo ayuden a tener calidad de vida.
“A finales de agosto pensamos ir al Hospital Universitario Austral Juan Domingo Perón, de Buenos Aires, donde lo evaluarán y seguimos a la espera del contacto del hospital de Ohio, para que sea seleccionado para una terapia génica”.
“Gracias por ayudarnos en este camino, por sumar, por cada oración, por darnos esperanza. SanFilippo no espera”, recuerda Alney Márquez
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