Rafael Añez
lunes 08 de julio de 2013 11:19 AM
Maidolis Ramones Servet / panored@panodi.com
Maidolis Ramones Servet / panored@panodi.com
Nacieron cuando la palabra antirretroviral no existía y desde niños han pasado de hospital en hospital, pendiente de su carga viral, linfoncitos y pastillas. Han cargado con una culpa que no les pertenece, pues adquirieron el virus apenas al salir del vientre de sus madres.
Maidolis Ramones
Pertenecen a una generación única en la historia del VIH (Virus de Inmunodeficiencia Humana). Nacieron cuando no existían tratamientos, ni fundaciones, ni programas nacionales de atención; sin embargo, sobrevivieron. Hoy, son hombres y mujeres que han cargado con una culpa que no les pertenece, pues se contagiaron por transmisión vertical; es decir, de madre a hijo, tan solo al salir del vientre. Esta es la historia de adultos con VIH desde la cuna, de los cuales no hay cifras registradas, solo ellos saben lo que han vivido, cómo han madurado prematuramente y cómo han crecido luchando con una enfermedad desde que tienen uso de conciencia.
“Tengo 26 años, he crecido con el pánico de ser excluida de mis amistadas. Perdí un novio, que creía que me amaba, apenas le conté lo que tenía. Solo les digo mi situación a personas muy cercanas. No la escondo, pero tampoco la pregono, porque lo que cuentan sobre el virus no es suficiente para que la gente deje de creer que pueden contagiarse con tan solo tratarnos. He aprendido a no recharme yo y eso me basta para vivir y luchar, además, por supuesto de los medicamentos”, relata Miriam, una marabina que tiene motivos más que válidos para omitir su apellido.
A los cinco años, Miriam sufrió una bronquitis y fue allí cuando le diagnosticaron el virus. Desde entonces comenzó a tomar AZT, el primer medicamento empleado para combatir el VIH, que básicamente era para adultos y cuya eficacia inicialmente solo aseguró la vida a poco más de un 18% de los pacientes porque se adminsitraba solo.
“Creo que soy una sobreviviente y que la discriminación que he vivido, porque la he vivido, es sobretodo porque la gente tiende a pensar que VIH es sinónimo de drogas, promiscuidad y, especialmente, de Sida y esto no es así”, relata la joven.
El Programa Nacional VIH/Sida del Ministerio de Salud explica que el Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida (sida) es el resultado a largo plazo de la infección por VIH, un virus que ataca preferentemente al sistema inmunitario o de defensas del organismo, provocando un deterioro del mismo que le hace más vulnerable a padecer infecciones o tumores.
“Una persona infectada puede permanecer durante muchos años sin síntomas. En esta fase se dice que el individuo es ‘seropositivo’ o ‘portador’. Durante este tiempo el VIH no permanece inactivo, sino que continúa multiplicándose activamente dentro de las células e infectando otras nuevas. Poco a poco las defensas del organismo se van debilitando. Aparecen entonces los signos y síntomas que definen el sida”, explica el Ministerio de Salud.
En Venezuela se registran más de 11 mil casos de VIH al año, de los cuales casi 1.400 corresponden al estado Zulia. El Anuario de Mortalidad del Ministerio de Salud registra alrededor de 1.700 muertes al año por esta causa y en Zulia, 200 aproximadamente.
“Trato de no ver mucho las cifras. Yo cumplo mi tratamiento de antirretrovirales (ARV). Mi infancia no fue fácil. Me dijeron que moriría a los siete años. Vi fallecer a mi mamá, cuando apenas tenía yo cinco años. Ella era drogadicta y se contagió a través de una inyectadora. Bueno, eso es lo que me ha contado mi abuela. He estudiado el VIH, pero me gradué de contador. Sufrí una decepción cuando le dije a quien sería mi jefe la verdad sobre mi condición de salud. El trabajo que ya era mío, me fue arrebatado sin motivos. A veces no es bueno ser tan sincero”, explica Carmelo, zuliano de 27 años.
La discriminación de Carmelo no ha sido solo en el área laboral, en la escuela lo sentaban en un pupitre alejado de los demás niños. Su abuela se indignaba, pero por más que discutía no podía luchar contra un rechazo que sufría hasta de los mismo profesionales de salud.
“En muchas oportunidades iba a un médico y apenas se enteraba de que tenía VIH no me quería atender”, narra el joven.
Estas escenas le arrugaron el corazón a Cecilia Bernardoni, odontóloga y quien vio cómo se le evadía la atención a un niño solo por ser VIH positivo.
“Sufrió una discriminación muy severa y tenía todos los dienticos cariados porque dormía con el tetero en la boca. Iba ya para cuatro años de edad. Me dije: 'cuando me jubile crearé una fundación para ayudar a estos niños”, cuenta quien hoy es la presidenta de la Fundación Innocens de Maracaibo, que atiende, desde hace 19 años, a los niños nacidos con VIH y lucha en la prevención.
“Tenemos jóvenes de 18 que no se han querido ir de la fundación porque han crecido con nosotros. Hasta que no se comenzaron a distribuir los antirretrovirales gratuitamente, teníamos que brincar y saltar para adquirirlos. Ahorita tenemos 211 niños con VIH atendidos en el occidente del país y, lo más importante, más de mil nacidos vivos sin el virus”, expone Bernardoni con el orgullo de ser una de las que ha apartado los estigmas sociales y luchado por los más inocentes.
En 1981, comenzó a difundirse la historia del sida, pero la primera comunicación médica muestra casos de personas fallecidas en África en la década de los 70. Estevan Colina, de la ONG Amavida (Asociación Civil Manantial de Vida), que lucha por los derechos de las personas con VIH/Sida, relata que desde 1999 Venezuela se convirtió en uno de los pocos países de Latinoamérica en ofrecer el tratamiento gratuito a la población afectada.
“Para los niños que nacieron en la década de los 80 fue muy difícil, pero poco a poco se han reivindicado los derechos de todas las personas. El tratamiento más económico cuesta al mes 3.000 bolívares aproximadamente, y el más costoso ronda los Bs. 8.000, por eso es prácticamente imposible costeárselo por los propios medios. Conozco historias muy hermosas. Ahorita, hay una joven en Valencia, de 25 años, que nació con el VIH y está próxima a casarse”, dijo.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que hay cerca de 10 millones de infectados en todo el mundo. “Aunque no existe una cura para la infección, los pacientes pueden mantener controlado el virus y llevar una vida sana y productiva si siguen un tratamiento eficaz con fármacos antirretrovíricos”, explica la institución.
El médico gineco-obstetra Noren Villalobos, único en el estado que atiende junto a un equipo multidisciplinario a madres con VIH para evitar el contagio asegura que con tratamiento médico más del 99% de los niños logran nacer sin el virus. La infección ocurre mayoritariamente durante el paso del bebé por el canal del parto. Asegura que alrededor del 90% de los niños que nacían antes de los antirretrovirales y las atenciones médicas actuales fallecía.
“La mayoría moría con cualquier agente respiratorio. Lo recomendable es que la madre se haga tres pruebas de detección de VIH durante el embarazo, desde el comienzo hasta el final. Hemos ido aprendiendo sobre la enfermedad a medida que hemos ido trabajando”, explica el médico, quien labora en la Maternidad Castillo Plaza de Maracaibo.
Desde el año 1999, el Programa Nacional de VIH/Sida ha asumido de manera exclusiva el financiamiento de la prevención de la transmisión materno-infantil con recursos públicos provenientes del presupuesto de gasto nacional. Ha sido responsable de la atención integral de todas las embarazadas y dentro de sus actividades principales se encuentra la pesquisa de la infección por VIH.
La prueba para VIH es gratuita y obligatoria para todas las mujeres embarazadas y se realiza al inicio del control prenatal, con la finalidad de detectar de forma oportuna a las embarazadas positivas para iniciar su tratamiento y atender adecuadamente su embarazo.
A través del Programa Nacional de VIH/Sida, se suministra ARV a todas las embarazadas infectadas, independientemente del resultado de las pruebas inmunológicas y virológicas. También se programa una cesárea electiva para el momento de llegar a término la gestación y se suministran sucedáneos de la leche materna para alimentar a los niños, debido a la recomendación de no ofrecer lactancia materna. Este suministro se prolonga durante el primer año de vida del niño.
El Informe País 2012: Sobre el seguimiento de los compromisos asumido por Venezuela en la Declaración de Compromiso sobre VIH/SIDA señala que el gasto del Estado en prevención de la transmisión materno-infantil fue 4.409.274 bolívares durante el último año.
Para Miriam y Carmelo la historia fue diferente. Aunque no hay cifras oficiales, se calcula que más de 100 personas en el país pertenecen a esta generación, luchan contra un enemigo que los acompaña desde la cuna.
“A mí me decían que tenía que tomar pastillas por mi salud, pero desde los nueve años comencé a saber lo que padecía. Mi adolescencia fue dura porque muchas veces recriminaba lo injusta que había sido la vida conmigo, pero poco a poco fui aceptando la enfermedad. Te ayuda un poco saber que no estás solo y también que, después de haber sufrido tanto, estás vivo por algún motivo, para dar testimonio, para crear conciencia, para valorar cada día, para todas las cosas bonitas que tiene este mundo”, describe Carmelo sin poder evitar que una lágrima recorra su mejilla
Así como la historia del VIH no tiene una fecha precisa de comienzo, tampoco existen siquiera pronósticos de su fin. “He tomado pastillas de todos los colores y tamaños, todos los días de mi vida, pero el VIH no podrá contra mí, ni contra todos los que luchamos seriamente con él. Sé que esta historia culminará. A lo mejor yo muera con el virus, pero no de sida y sé que las generaciones futuras no padecerán ni siquiera una cuarta parte de lo que yo”, sentencia Miriam, con la propiedad de quien sabe perfectamente de qué habla.
Maidolis Ramones
Pertenecen a una generación única en la historia del VIH (Virus de Inmunodeficiencia Humana). Nacieron cuando no existían tratamientos, ni fundaciones, ni programas nacionales de atención; sin embargo, sobrevivieron. Hoy, son hombres y mujeres que han cargado con una culpa que no les pertenece, pues se contagiaron por transmisión vertical; es decir, de madre a hijo, tan solo al salir del vientre. Esta es la historia de adultos con VIH desde la cuna, de los cuales no hay cifras registradas, solo ellos saben lo que han vivido, cómo han madurado prematuramente y cómo han crecido luchando con una enfermedad desde que tienen uso de conciencia.
“Tengo 26 años, he crecido con el pánico de ser excluida de mis amistadas. Perdí un novio, que creía que me amaba, apenas le conté lo que tenía. Solo les digo mi situación a personas muy cercanas. No la escondo, pero tampoco la pregono, porque lo que cuentan sobre el virus no es suficiente para que la gente deje de creer que pueden contagiarse con tan solo tratarnos. He aprendido a no recharme yo y eso me basta para vivir y luchar, además, por supuesto de los medicamentos”, relata Miriam, una marabina que tiene motivos más que válidos para omitir su apellido.
A los cinco años, Miriam sufrió una bronquitis y fue allí cuando le diagnosticaron el virus. Desde entonces comenzó a tomar AZT, el primer medicamento empleado para combatir el VIH, que básicamente era para adultos y cuya eficacia inicialmente solo aseguró la vida a poco más de un 18% de los pacientes porque se adminsitraba solo.
“Creo que soy una sobreviviente y que la discriminación que he vivido, porque la he vivido, es sobretodo porque la gente tiende a pensar que VIH es sinónimo de drogas, promiscuidad y, especialmente, de Sida y esto no es así”, relata la joven.
El Programa Nacional VIH/Sida del Ministerio de Salud explica que el Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida (sida) es el resultado a largo plazo de la infección por VIH, un virus que ataca preferentemente al sistema inmunitario o de defensas del organismo, provocando un deterioro del mismo que le hace más vulnerable a padecer infecciones o tumores.
“Una persona infectada puede permanecer durante muchos años sin síntomas. En esta fase se dice que el individuo es ‘seropositivo’ o ‘portador’. Durante este tiempo el VIH no permanece inactivo, sino que continúa multiplicándose activamente dentro de las células e infectando otras nuevas. Poco a poco las defensas del organismo se van debilitando. Aparecen entonces los signos y síntomas que definen el sida”, explica el Ministerio de Salud.
En Venezuela se registran más de 11 mil casos de VIH al año, de los cuales casi 1.400 corresponden al estado Zulia. El Anuario de Mortalidad del Ministerio de Salud registra alrededor de 1.700 muertes al año por esta causa y en Zulia, 200 aproximadamente.
“Trato de no ver mucho las cifras. Yo cumplo mi tratamiento de antirretrovirales (ARV). Mi infancia no fue fácil. Me dijeron que moriría a los siete años. Vi fallecer a mi mamá, cuando apenas tenía yo cinco años. Ella era drogadicta y se contagió a través de una inyectadora. Bueno, eso es lo que me ha contado mi abuela. He estudiado el VIH, pero me gradué de contador. Sufrí una decepción cuando le dije a quien sería mi jefe la verdad sobre mi condición de salud. El trabajo que ya era mío, me fue arrebatado sin motivos. A veces no es bueno ser tan sincero”, explica Carmelo, zuliano de 27 años.
La discriminación de Carmelo no ha sido solo en el área laboral, en la escuela lo sentaban en un pupitre alejado de los demás niños. Su abuela se indignaba, pero por más que discutía no podía luchar contra un rechazo que sufría hasta de los mismo profesionales de salud.
“En muchas oportunidades iba a un médico y apenas se enteraba de que tenía VIH no me quería atender”, narra el joven.
Estas escenas le arrugaron el corazón a Cecilia Bernardoni, odontóloga y quien vio cómo se le evadía la atención a un niño solo por ser VIH positivo.
“Sufrió una discriminación muy severa y tenía todos los dienticos cariados porque dormía con el tetero en la boca. Iba ya para cuatro años de edad. Me dije: 'cuando me jubile crearé una fundación para ayudar a estos niños”, cuenta quien hoy es la presidenta de la Fundación Innocens de Maracaibo, que atiende, desde hace 19 años, a los niños nacidos con VIH y lucha en la prevención.
“Tenemos jóvenes de 18 que no se han querido ir de la fundación porque han crecido con nosotros. Hasta que no se comenzaron a distribuir los antirretrovirales gratuitamente, teníamos que brincar y saltar para adquirirlos. Ahorita tenemos 211 niños con VIH atendidos en el occidente del país y, lo más importante, más de mil nacidos vivos sin el virus”, expone Bernardoni con el orgullo de ser una de las que ha apartado los estigmas sociales y luchado por los más inocentes.
En 1981, comenzó a difundirse la historia del sida, pero la primera comunicación médica muestra casos de personas fallecidas en África en la década de los 70. Estevan Colina, de la ONG Amavida (Asociación Civil Manantial de Vida), que lucha por los derechos de las personas con VIH/Sida, relata que desde 1999 Venezuela se convirtió en uno de los pocos países de Latinoamérica en ofrecer el tratamiento gratuito a la población afectada.
“Para los niños que nacieron en la década de los 80 fue muy difícil, pero poco a poco se han reivindicado los derechos de todas las personas. El tratamiento más económico cuesta al mes 3.000 bolívares aproximadamente, y el más costoso ronda los Bs. 8.000, por eso es prácticamente imposible costeárselo por los propios medios. Conozco historias muy hermosas. Ahorita, hay una joven en Valencia, de 25 años, que nació con el VIH y está próxima a casarse”, dijo.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que hay cerca de 10 millones de infectados en todo el mundo. “Aunque no existe una cura para la infección, los pacientes pueden mantener controlado el virus y llevar una vida sana y productiva si siguen un tratamiento eficaz con fármacos antirretrovíricos”, explica la institución.
El médico gineco-obstetra Noren Villalobos, único en el estado que atiende junto a un equipo multidisciplinario a madres con VIH para evitar el contagio asegura que con tratamiento médico más del 99% de los niños logran nacer sin el virus. La infección ocurre mayoritariamente durante el paso del bebé por el canal del parto. Asegura que alrededor del 90% de los niños que nacían antes de los antirretrovirales y las atenciones médicas actuales fallecía.
“La mayoría moría con cualquier agente respiratorio. Lo recomendable es que la madre se haga tres pruebas de detección de VIH durante el embarazo, desde el comienzo hasta el final. Hemos ido aprendiendo sobre la enfermedad a medida que hemos ido trabajando”, explica el médico, quien labora en la Maternidad Castillo Plaza de Maracaibo.
Desde el año 1999, el Programa Nacional de VIH/Sida ha asumido de manera exclusiva el financiamiento de la prevención de la transmisión materno-infantil con recursos públicos provenientes del presupuesto de gasto nacional. Ha sido responsable de la atención integral de todas las embarazadas y dentro de sus actividades principales se encuentra la pesquisa de la infección por VIH.
La prueba para VIH es gratuita y obligatoria para todas las mujeres embarazadas y se realiza al inicio del control prenatal, con la finalidad de detectar de forma oportuna a las embarazadas positivas para iniciar su tratamiento y atender adecuadamente su embarazo.
A través del Programa Nacional de VIH/Sida, se suministra ARV a todas las embarazadas infectadas, independientemente del resultado de las pruebas inmunológicas y virológicas. También se programa una cesárea electiva para el momento de llegar a término la gestación y se suministran sucedáneos de la leche materna para alimentar a los niños, debido a la recomendación de no ofrecer lactancia materna. Este suministro se prolonga durante el primer año de vida del niño.
El Informe País 2012: Sobre el seguimiento de los compromisos asumido por Venezuela en la Declaración de Compromiso sobre VIH/SIDA señala que el gasto del Estado en prevención de la transmisión materno-infantil fue 4.409.274 bolívares durante el último año.
Para Miriam y Carmelo la historia fue diferente. Aunque no hay cifras oficiales, se calcula que más de 100 personas en el país pertenecen a esta generación, luchan contra un enemigo que los acompaña desde la cuna.
“A mí me decían que tenía que tomar pastillas por mi salud, pero desde los nueve años comencé a saber lo que padecía. Mi adolescencia fue dura porque muchas veces recriminaba lo injusta que había sido la vida conmigo, pero poco a poco fui aceptando la enfermedad. Te ayuda un poco saber que no estás solo y también que, después de haber sufrido tanto, estás vivo por algún motivo, para dar testimonio, para crear conciencia, para valorar cada día, para todas las cosas bonitas que tiene este mundo”, describe Carmelo sin poder evitar que una lágrima recorra su mejilla
Así como la historia del VIH no tiene una fecha precisa de comienzo, tampoco existen siquiera pronósticos de su fin. “He tomado pastillas de todos los colores y tamaños, todos los días de mi vida, pero el VIH no podrá contra mí, ni contra todos los que luchamos seriamente con él. Sé que esta historia culminará. A lo mejor yo muera con el virus, pero no de sida y sé que las generaciones futuras no padecerán ni siquiera una cuarta parte de lo que yo”, sentencia Miriam, con la propiedad de quien sabe perfectamente de qué habla.
PANORAMA
No hay comentarios:
Publicar un comentario