Redacción Web / Agencias
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Las enfermedades que afectan la coagulación sanguínea ponen en peligro la vida de las personas, al incrementar el riesgo de hemorragias severas incluso por heridas pequeñas. Según las estadísticas que maneja la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), dichas patologías afectan a 4.616 personas en nuestro país.
Antonia Luque, coordinadora nacional de la AVH, destacó que la hemofilia es la coagulopatía con mayor incidencia en nuestro país, ya que afecta alrededor de 2.697 personas, de las cuales 1500 necesitan de profilaxis, es decir, que requieren de los medicamentos de manera preventiva para evitar las complicaciones propias de la patología. Este trastorno se origina por la ausencia, deficiencia o conformación inadecuada de los factores de coagulación VIII o IX, (dando origen al tipo A y B de la patología, respectivamente).
La especialista en hemofilia, doctora Apsara Boadas, enfatizó que la profilaxis, con infusiones del factor en déficit, es la mejor opción terapéutica para brindarle calidad de vida a los pacientes, disminuir el riesgo de sangrado prolongado y de hemorragias internas que afecten las articulaciones de las personas afectadas.
La galena también explicó que la hemofilia tipo A y B, son una condición hereditaria ligada al cromosoma X. Por esta razón los varones son los que la desarrollan; mientras que las féminas se convierten en portadoras y pueden transmitirle el trastorno de coagulación a su descendencia.
Atención especializada
Las personas con hemofilia requieren atención médica especializada, para prevenir complicaciones asociadas al tratamiento médico, según la Dra. Apsara Boadas. Incluso procedimientos sencillos como la extracción de una pieza dental, pueden causar una importante pérdida de sangre si el paciente no recibe previamente el factor de coagulación que necesita.
El Centro Nacional de Hemofilia tiene su sede en el Banco Municipal de Sangre del Distrito Capital ubicado en la ciudad de Caracas, además existen 23 unidades que se encuentran en el interior del país, y que ofrecen asistencia permanente durante todo el año. Algunos de estos centros cuentan con laboratorios especializados y ofrecen atención médica en áreas de hematología, fisioterapia, traumatología, ortopedia y odontología.
Acceso al tratamiento
La coordinadora nacional de la AVH explicó que los factores de coagulación para el tratamiento de la hemofilia son productos de alto costo que distribuye la farmacia del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales. Informó que desde el año 2013 han venido alertando a las autoridades en cuanto a la importancia de contar con dichos fármacos para salvaguardar las vidas de los pacientes; sin embargo, no se han tomado las medidas necesarias y se han visto afectados por la escasez de medicinas.
“Nunca se hizo una planificación ni programa de salud que cubriera esto que estamos pasando. La muerte de varios niños con hemofilia se ha debido a la falta de uno de los productos necesarios para el tratamiento de los pacientes con hemofilia e inhibidores (factor VII activado recombinante), que es básico para enfrentar los problemas de deficiencia o para tratar una complicación que se llama inhibidores, y esas personas pueden recibir, nada más, que ese medicamento inexistente desde diciembre del 2015”, enfatizó.
La salud como derecho fundamental
El experto en Derecho Constitucional, Juan Manuel Rafalli, profesor de la Universidad Católica Andrés Bello y del Instituto de Estudios Superiores de Administración, señaló que la Constitución establece la salud como un derecho humano fundamental, y es obligación del Estado asegurar su satisfacción por todos aquellos que la requieran.
La Constitución responsabiliza al Estado en la gestión del sistema público nacional de salud, y establece que el mismo deberá ser prestado de manera descentralizada e intersectorial, lo que permitiría una mejor administración del servicio al encontrarse más cerca de los beneficiarios. “Si bien es cierto que el país está pasando por una crisis económica de gran magnitud, con altos índices inflacionarios y en donde hay poca inversión por parte del sector privado, esto no exime al Estado de cumplir con su obligación de velar por la salud”, agregó.
Voces de la hemofilia
Vicente Conde, tenía cinco años de edad cuando fue diagnosticado con hemofilia tipo B. Actualmente tiene 20 años y se desempeña como coordinador juvenil de la AVH en el estado Lara, un rol que le ha permitido conocer muy bien la realidad de quienes, como él, necesitan cumplir un esquema de inyecciones de factor de coagulación para vivir sin temor a las hemorragias.
Conde explicó que tener esta condición implica restricciones, incluso en la práctica deportiva. Desde niño le gustaba la natación, un deporte que minimiza el riesgo de contacto o heridas y ayuda a fortalecer la musculatura; sin embargo, comenta que “debido a problemas de agua en las piscinas, tuve que interrumpir el entrenamiento y en estos meses he notado más complicaciones y dolores, he necesitado más tratamiento y en varias oportunidades no lo he conseguido”.
“El llamado es al Seguro Social que es el responsable y encargado de traer nuestros medicamentos al país. La hemofilia no es como otras enfermedades que si no existe un fármaco podemos tomar un genérico u otra alternativa, en la enfermedad si no existe el factor, no hay más nada”, dijo Conde.
Por su parte, Johonnys Hernández de 39 años de edad, comentó: “Desde agosto del 2015 dejé de recibir profilaxis. Anteriormente la tenía y había logrado una gran mejoría, la cual ha ido retrocediendo por la falta del medicamento. Ya no soy el hombre activo de antes, me siento limitado porque en mi codo izquierdo tengo una artrosis constante. Me da miedo hacer las cosas que hacía antes, como caminar largas distancias y trabajar”.
“Actualmente, en Ciudad Guayana la aplicación del factor se hace sólo en emergencia. Siempre que visitamos al hematólogo y nos indica cinco dosis, al ir al Seguro Social a retirarlos sólo nos dan tres, y ahora tenemos que ir a que nos revise el director del hospital para que nos apruebe la dosis, de lo contrario no nos dan nada”, informó.
Para finalizar, Hernández destacó el riesgo que implica para los pacientes el que la decisión respecto a su tratamiento quede en manos de médicos que no están especializados en hematología, por lo que es posible que no comprendan del todo las implicaciones que puede tener la falta de medicamentos (concentrados de factores de la coagulación) y por tanto, la merma en la profilaxis para garantizar la calidad de vida y la salud de las personas afectadas.
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